Patrick avait une vie active bien remplie. Il y a trois ans, il apprend qu’il est atteint de sclérose latérale amiotrophique (SLA), maladie évolutive peu connue qui atrophie progressivement les muscles. Cette maladie le prive peu à peu de l’usage des bras, des jambes, de l’estomac, de la parole. Connaissant le caractère évolutif de la maladie, mais pas son rythme de progression, Patrick et son épouse pressentent que la communication va rapidement devenir difficile. Ils se tournent vers l’AVIQ pour savoir où trouver les aides nécessaires, tant en moyens financiers qu’en compétences. Le bureau régional de l’AVIQ peut intervenir dans le remboursement de certaines aides, mais a besoin de devis pour statuer. Il renseigne le CRETH à Patrick et Isabelle.
« Nous avons eu plusieurs entrevues avec l’équipe du CRETH, se rappelle Isabelle. Ils ont vraiment pris le temps de nous écouter. Nous les avons sentis très proches de nos préoccupations. C’est très réconfortant. Après avoir essayé plusieurs systèmes, nous avons choisi le mieux adapté : un système de pastille à infrarouge, que l’on fixe sur le front et qui communique avec un capteur installé au-dessus de l’écran, à condition d’être situés bien en face l’un de l’autre. Un voyant vert annonce que la communication est établie. En faisant bouger la tête, et donc la pastille, mon mari dirige la souris. Le curseur bouge sur l’écran et il peut, soit choisir des caractères sur un clavier virtuel, soit cliquer sur un pavé de commande, soit voyager sur les différentes commandes de son ordinateur pour, par exemple, utiliser la messagerie. Un membre de l’équipe du CRETH est venu nous l’installer à la maison pour trois semaines de test. Après cet essai, nous l’avons rendu à regret. C’était le système qui nous convenait. Le CRETH nous a renseigné les différents fournisseurs possibles et nous avons commandé. »
Patrick se sent prisonnier de son corps qui ne lui répond plus alors que son esprit est intact. Pareil outil est donc pour lui le seul vecteur d’occupation active et stimulatrice. Il a ainsi créé un site Internet, il joue aux échecs, il communique par e-mail,… Une porte essentielle sur l’extérieur.
« A l’heure actuelle, nous arrivons encore à communiquer grâce à des outils très simples conseillés par la logopède. Mais lorsque la situation se dégradera encore davantage, explique Isabelle, nous pourrons aussi utiliser le clavier virtuel pour communiquer au quotidien. Avec cette installation, il nous serait aussi possible de transformer les phrases encodées en sons. »